Crianza y Apoyo

• Descubrir que su hijo es sordo o tiene pérdida auditiva
• Opciones de comunicación
• Necesidades adicionales
• Audífonos e implantes cocleares
• Integrar a sus hijos en las escuelas del vecindario
• Opciones escolares
• Animando a sus hijos a leer
• Sus hijos (Conozca a Becky, Debbie y Emily)

*Las citas de familias a continuación fueron contribuidas originalmente a un equipo que desarrolló un sitio web para familias enfocado en "criar niños sordos" (Ver Acerca de Nosotros ). Es posible que se hayan realizado ediciones menores.

Lea esta página para conocer lo que otros padres dicen sobre descubrir que su hijo es sordo o tiene pérdida auditiva.

Y esto es solo porque no lo sabía, pero eso me sonó muy serio. Entonces, llegué a casa y estaba en otra misión. Llegué a casa, y en cuanto llegué, llamé a todos los programas de intervención temprana para los que éramos candidatos."

– La mamá de David

"Éramos una joven pareja de casados con nuestra hermosa hija de dos años y Ricky era un bebé. Era un niño maravilloso, extraordinario y pelirrojo. Era adorable. Iba a seguir adelante y ser una estrella. Todo lo que pasa por la mente, de que iba a ser una estrella a esto es un desastre. Va a fracasar en todo. Va a ser terrible. Va a ser una pesadilla. Pero pasa un tiempo antes de que uno pueda asimilarlo. Uno cae en ese hoyo oscuro y profundo. Y cuando uno sale de él, como todos lo hacemos, uno empieza a enfrentarlo."

– Madre de Ricky

"Estaba aturdida. Entré y me sentaron aquí. Luego ella dijo: 'Ahora tiene que regresar allá para pre-registrarse primero.' Y yo cargando a la bebé. Ella estaba agotada. Yo estaba agotada. La llevé cargando a registrarme y luego la cargué de regreso. Está bien. En ese momento yo estaba destrozada. Ella me lleva a este cuarto. Me sienta. Me pone a la bebé encima y se da la vuelta, le gira la cabeza a Danielle y empieza a verterle una goma rosa en los oídos (es decir, impresiones para moldes de oído). Esto fue el día dos, ¿está bien? Está vertiendo esa goma rosa y me está diciendo que necesito contactar a intervención temprana... ¿Qué está haciendo? ¿Quién es usted?' ¿Me entiende? Ni siquiera me ofreció un pañuelo desechable. Había personas entrando y saliendo del cuarto y yo estaba llorando. Y la bebé estaba simplemente agotada, y eran como las cuatro de la tarde, y yo había tenido que hacer arreglos para [mi hijo de 3 años] porque no esperaba estar fuera tanto tiempo. Entonces, terminamos con la goma rosa, y yo todavía no sabía qué estaba haciendo. Y la bebé se quedó dormida sobre mí, y tuve que acostarla en el piso ahí adentro para llamar y hacer más arreglos."

– Madre de Danielle  

Para más información de parte de otros padres, visite Cómo Afrontar el Diagnóstico

*Las siguientes citas fueron contribuidas originalmente a un equipo que desarrolló un sitio web para familias enfocado en "criar a niños sordos" (Ver Acerca de Nosotros). Es posible que se hayan realizado ediciones menores.

No queríamos que "sobresaliera".

"Quedamos devastados con la noticia de que nuestro hijo era profundamente sordo. No sabíamos nada sobre la sordera. Juramos que él nunca usaría lenguaje de señas ni 'llamaría la atención' en público." 

Pero queríamos ayudarlo a aprender el lenguaje fácilmente.

"Nos calmamos, empezamos a leer y a hablar con personas, sordas y oyentes. Decidimos llegar a un acuerdo y optamos por usar la comunicación total (lenguaje hablado y señas), basándonos en la creencia de que le ayudaría con su inglés y respetando el hecho de que nuestras manos podían aprender a hacer señas mejor y más rápido de lo que sus oídos podían aprender a escuchar… En cuanto aprendía una seña, intentaba pronunciar la palabra también. Pronto tuvo casi tantas palabras habladas como señas." 

– La mamá de Peter

Queríamos que hablara nuestro idioma.

"Elegimos el Enfoque Auditivo-Verbal (ahora conocido frecuentemente como Lenguaje Hablado y Escuchado) porque queríamos que nuestro hijo hablara el idioma de su familia y su cultura. Queríamos que tuviera las mismas oportunidades educativas y capacidades que nuestros otros hijos, y queríamos que fuera autosuficiente. Aún no tiene 3 años y ya está al mismo nivel que sus compañeros tanto en comprensión como en expresión. ¡Solo es 'sordo' cuando está dormido o en la bañera! Con su implante coclear puesto, es como un niño oyente." 

– Amy 

Elegir cómo comunicarse fue difícil

Elegir entre hablar o usar lenguaje de señas fue realmente difícil.

"He visto lo que los niños pueden lograr de manera oral. El asunto es que, si su hijo puede hacerlo, puede hacerlo. Pero muchos niños simplemente no pueden, porque en realidad no tienen suficiente capacidad lingüística ni todo lo demás que se necesita para que funcione. 

Si lo prueba y funciona, caramba, realmente funciona. Pero uno no lo sabe. Entonces, al principio teníamos tanto miedo de que no funcionara que no queríamos desperdiciar ese tiempo si no funcionaba… Es una decisión muy difícil." 

– Mamá de Devon 

Cómo decidieron cómo comunicarse

"A Peter también le gusta escuchar palabras. Cuando apagaba la voz, mi hijo me preguntaba: '¡Voz, mamá, por favor! ¡Yo también quiero escuchar las palabras!'… ¡Le encanta el sonido! Pone el estéreo, la televisión, las bocinas de la computadora a todo volumen, ¡cualquier cosa que pueda! A veces le decimos en broma que está tratando de ensordecer al resto de la familia para igualar el marcador."

– Mamá de Peter 

Investigamos tanto el habla como el lenguaje de señas antes de decidir.

"Sentí que yo podía aprender lenguaje de señas. Pensé que mi esposo también podía aprenderlo. Pero sentí que las personas ajenas a nuestra familia con quienes teníamos amistad no lo harían, y que eso la limitaría.

Era pequeña, así que sentíamos que teníamos más tiempo para decidir.

Lo debatimos. Evalué programas de Comunicación Total. Conocí a adultos que usaban lenguaje de señas. Conocí a adultos que hablaban (con pérdida auditiva o hipoacusia). Decidimos darle una oportunidad a la comunicación oral en ese momento y ver cómo resultaba. Era muy pequeña, así que pensamos que teníamos algo de tiempo si tomábamos la decisión equivocada." 

– Mamá de Valerie 

Usar el lenguaje de señas y también hablar.

Betsy sabe lenguaje de señas pero principalmente habla. Usa 2 auxiliares auditivos retroauriculares que le permiten escuchar un poco.

"Solo usamos señas en los momentos en que ella realmente no puede oír, como en una alberca techada ruidosa, cuando sus auxiliares auditivos están en reparación y no puede escuchar bien en un restaurante ruidoso, o cuando necesitamos comunicarnos brevemente en la iglesia sin molestar a los demás."

– Mamá de Betsy

Estoy empezando a abrirme al habla y a los signos.

"En casa él no usa señas. Yo no lo animo a hacerlo y conozco muy pocas señas. Pero estoy viendo que el hecho de que le hablen y le hagan señas al mismo tiempo le está ayudando. Eso me está abriendo un poco la mente sobre la comunicación total. Sin embargo, no he aceptado del todo la comunicación total como filosofía. Sigo siendo estrictamente oral." 

– Mamá de Vincent 

Betsy se preocupa por perder aún más audición. Pero hay cosas que puede hacer.

"Betsy solía preocuparse por perder más audición. Debido a que sabe que su pérdida de visión es algo progresiva y porque ha perdido muchas otras cosas en su vida, sabe que las pérdidas ocurren. 

Solía preguntarme qué pasaría si perdía la audición. Se sentía mejor cuando le decía que más lenguaje de señas, habla con señas (cued speech), entrenamiento en lectura de labios, audífonos más potentes e incluso implantes cocleares, si fueran apropiados, eran todas posibilidades disponibles para ella. Sobre todo, le ayudó saber que ya tenía dominio de una de estas opciones, así que sabía que era posible enfrentarlo."

– Mamá de Betsy 

Becky puede decir casi cualquier cosa usando comunicación total.

"Hay muy pocas cosas que Becky no puede expresar. Me dice cuando está enojada, me dice cuando está triste, te dirá si está molesta con su hermana...y por eso estoy muy agradecida." 

– Mamá de Becky 

El lenguaje de señas ayuda 

"No creo que realmente importe qué sistema de señas use, siempre y cuando empiece a usar señas lo más pronto posible. La gramática que utilice apenas importará durante los primeros meses, y no hay sustituto para la comunicación bidireccional temprana." 

– Lorna 

El lenguaje de señas le ayudó a aprender palabras nuevas.

Paul tiene un implante coclear. La forma en que generalmente se comunica es a través del habla y la audición. Pero la mamá de Paul usa el lenguaje de señas para enseñarle palabras e ideas nuevas.

"Creo que gran parte de la razón por la que su lenguaje receptivo es tan bueno es que lo que hicimos fue introducir vocabulario nuevo y conceptos nuevos primero, con lenguaje de señas, especialmente al principio del implante. Lo asimilaba muy rápido, y luego, tan pronto como lo tenía en lenguaje de señas, lo transferíamos al lenguaje hablado, y eso tomaba otros pocos días o una semana." 

– La mamá de Paul 

Para más información y orientación de padres de familia, visite: Más Consejos de Padres - ¿Cómo Decidimos? - La Audición de Mi Bebé

*Las citas a continuación fueron contribuidas originalmente a un equipo que desarrolló un sitio web para familias enfocado en "criar niños sordos" (Ver Acerca de Nosotros). Es posible que se hayan realizado ediciones menores.

Conozca lo que otros padres dicen sobre las necesidades adicionales de sus hijos.

Hemos cambiado algunos nombres para proteger la privacidad de la familia. 

Todavía estamos tratando de entender.

"Él solo tiene 5 meses de edad, así que todavía estoy aprendiendo y me siento confundida más seguido que no." 

La neuropatía auditiva fue lo que menos nos preocupó cuando nació.

"Aidan nació unos pocos días antes de tiempo, y hubo complicaciones porque le transmití un virus estomacal en el útero. Tuvo insuficiencia respiratoria, hipertensión, hiperbilirrubinemia, además de una serie de otros problemas. Cuando se acercaba el momento de que se fuera a casa, el hospital realizó la prueba estándar de audición para recién nacidos (la OAE), y el resultado fue normal. Pero la NICU tenía su propia regla de que a los bebés con niveles elevados de bilirrubina se les realizaría un ABR, que, en el caso de Aidan, resultó anormal.
(ver Pruebas Auditivas Usadas en el Tamiz Neonatal) 

"Nos realizaron varios ABR adicionales, con el diagnóstico eventual de neuropatía auditiva (NA). Debido a que él es tan pequeño, debemos observarlo durante al menos un año para determinar si su NA persistirá o si desaparecerá por sí sola (lo cual puede ocurrir ocasionalmente)." 

Parece que está escuchando más.

"Al principio, Aidan no respondía a muchos sonidos; tal vez a una puerta chirriante o a un juguete musical. Sin embargo, últimamente está respondiendo a nuestras voces, a los ruidos graciosos que hacemos con la boca, incluso a nuestros intentos de llamarlo. Así que estamos muy emocionados." 

No hay 2 niños con NA que sean iguales.

"Sin embargo, en los últimos cinco meses, he leído lo suficiente como para saber que la NA se presenta de manera diferente en cada caso. Incluso mi otorrinolaringólogo me dijo que dos niños pueden tener exactamente los mismos resultados de ABR pero desempeñarse de manera muy diferente. Es por eso que algunos médicos les dicen a sus pacientes: 'No me diga lo que dicen las pruebas; dígame lo que su hijo está haciendo'."

Solo quiero saber cómo es para él.

"He leído que las personas con NA pueden escuchar de varias maneras. Algunas escuchan sonido, pero no con suficiente claridad para distinguir el habla. Algunas tienen momentos de claridad y momentos de disincronía. E incluso he escuchado de alguien cuyo hijo podía escuchar con relativa claridad durante meses y luego perder esa claridad nuevamente. Eso es parte de lo que me resulta tan frustrante como madre nueva de un niño con NA — no hay una respuesta definitiva sobre lo que mi hijo está escuchando." 

Para más información:  Trastorno del Espectro de Neuropatía Auditiva

Sabía que algo estaba mal...

"Cuando mi hija tenía 18 meses, empecé a insistirle a su pediatra sobre su habla, y él seguía diciéndome que no me preocupara, que llegaría. Finalmente, a los 3 años, le dije que quería que la evaluaran y que si él no lo organizaba, buscaría otro médico. Me puso en contacto con el audiólogo de la escuela local, y efectivamente, ella tenía pérdida auditiva." 

Pero no tenía idea de que podría ser el síndrome de Usher.

"[Nuestro pediatra] empezó a hacerme preguntas sobre el historial familiar. ¿Hay alguien más en mi familia o en la de mi esposo que tenga problemas auditivos? Le dije que sí, mi mamá y mi tío, pero que también son ciegos (lo dije bromeando). Me preguntó si tenían retinitis pigmentosa (RP). Eso me dejó sin palabras, porque no mucha gente sabe sobre la RP, y le dije que sí. Me explicó que la pérdida auditiva y la RP han sido relacionadas como señal del síndrome de Usher en los últimos 10 a 15 años... 

"Sabía sobre la RP porque mi mamá la tenía, pero ella dejó de hacerse pruebas y recibir tratamiento cuando yo era muy pequeño, porque no hay cura. Entonces no sabíamos que la pérdida auditiva estaba relacionada con eso..." 

Nos quedamos impactados cuando escuchamos la noticia.

"Al principio estábamos destrozados. Pero lo estamos aceptando y haciendo lo que podemos. Mi mamá estaba muy devastada y se culpaba a sí misma."

Para más información:  Pérdida Auditiva Genética Sindrómica 

Para más información sobre necesidades especiales: Mi hijo tiene necesidades adicionales ​

*Las historias a continuación fueron contribuidas originalmente a un equipo que desarrolló un sitio web para familias sobre "criar niños sordos" (Ver Acerca de Nosotros). Es posible que se hayan realizado ediciones menores.

Lea esta página para ver lo que los padres dicen sobre los audífonos y los implantes cocleares. 

Algunos de los nombres han sido cambiados para proteger la privacidad de la familia:

Christofer de Hahn habla sobre la importancia de usar auxiliares auditivos con niños muy pequeños:​ 

La mamá de Sarah habla sobre cuando su hija recibió su primer audífono:

"Era una bebé muy irritable. Lloraba básicamente de 4 a 8 todas las noches y lloraba cuando le ponían los audífonos. Entonces los encendieron y de repente, toda su carita se iluminó. Una gran sonrisa, dejó de llorar, se convirtió en una niña diferente. Ojalá hubiéramos grabado ese momento. Fue como completamente diferente." 

Para obtener más información sobre cómo ayudar a su pequeño a adaptarse a los dispositivos auditivos (auxiliares auditivos e implantes cocleares), visite: Cómo Ayudar a un Bebé a Adaptarse 

Christofer deHahn habla sobre elegir un implante coclear para sus hijos:

No importa lo que le digan, esta es siempre una decisión muy difícil. Tengo dos hijos sordos, de 6 y 11 años, ambos con sordera profunda, criados con lenguaje de señas —ahora oral— e implantados. 

La niña de 6 años se desempeñaba muy bien con sus auxiliares auditivos hasta que experimentó un cambio en su pérdida auditiva a 103 dB HL. Tenía dificultades durante la terapia del habla y no captaba todo el lenguaje en su entorno de preescolar integrado. La opción era entre auxiliares digitales o un implante. Dado que se trataba de una pérdida progresiva, decidimos el implante. Ahora lleva 1.5 años con el implante y actualmente la estamos evaluando para su integración a la corriente educativa regular. Su escuela privada para sordos ya no puede seguir su ritmo. 

Mi hijo de 11 años recibió su implante la primavera pasada. Era un usuario muy exitoso de audífonos digitales; sin embargo, a medida que el lenguaje se volvió más complejo, tuvo dificultades. Al principio lo ignoró, pero luego comenzó a darse cuenta de lo que se estaba perdiendo. Lo dejamos a él decidir si quería un implante o no. Le tomó un tiempo, pero estableció metas muy buenas para alcanzar después del implante. Ha logrado casi todas. 

"No estoy diciendo que deba dejar que un niño de 5 años decida por sí mismo. Usted sabe cuáles son los objetivos para su hijo. Sabe de lo que son capaces con sus audífonos. Usted tiene que decidir si optar por los mejores audífonos o por un implante. Es una decisión difícil. 

Si tuviera que medir el progreso de mis hijos después del implante, sería al menos un orden de magnitud mejor que el progreso que tuvieron con sus auxiliares auditivos. Por supuesto, no había forma de saberlo de antemano. Veo a muchos niños pequeños con implantes que muestran poca o ninguna diferencia. Algunos niños también necesitan tiempo, mostrando avances lentos pero medibles a lo largo de los años. Simplemente no hay forma de predecirlo.

La mamá de Bonnie habla sobre cómo enseñar a un niño con un implante coclear:

"Creo que mi principal preocupación con respecto a Bonnie es la dificultad que creo que va a implicar abrirse camino en el sistema escolar y salir adelante. Bonnie funciona tan bien que uno se olvida de que es sorda. Y eso es un gran problema. Uno da por sentado que escucha las cosas, pero no es así. Supongo que, si pudiera decir algo, diría que no quiero dar nunca por sentado que Bonnie está oyendo cuando en realidad no lo está... No se pueden cambiar los efectos de la sordera en el desarrollo del lenguaje. Creemos que Bonnie escucha las cosas cuando, en realidad, está escuchando algo completamente diferente. El hecho es que esta niña tiene que traducir continuamente lo que escucha a la pronunciación correcta. Es como trabajar en dos idiomas distintos, las veinticuatro horas del día, los siete días de la semana. Eso le exige que preste atención al cien por ciento a lo que nosotros damos por sentado." 

Educando a sus hijos en escuelas del vecindario*

*Las historias en esta sección fueron contribuidas originalmente a un equipo que desarrolló un sitio web para familias enfocado en "criar niños sordos" (Ver Acerca de Nosotros). Es posible que se hayan realizado ediciones menores.

Lea estas historias para saber lo que otros padres dicen sobre enviar a sus hijos sordos o con pérdida auditiva a escuelas regulares. 

Algunos nombres han sido cambiados para proteger la privacidad. 

Quiere quedarse en la escuela pública.

"A veces pienso que deberíamos animarlo a que asista (al menos que lo intente) a otras
opciones ahora que tiene suficiente pérdida auditiva para calificar [para escuelas para sordos]. Pero lo estamos dejando guiarnos. Si la escuela pública se vuelve demasiado difícil, quizás intervengamos de manera más decidida. Por ahora, lo estamos haciendo a su manera y asegurándonos de que tenga los servicios que necesita en la escuela pública." 

– Jill

No tuvimos miedo de probar cosas diferentes.

“Durante los primeros 5 años de la educación de nuestro hijo mayor con sordera, lo alternamos entre el salón de Cued Speech y el salón de Comunicación Total. Luego, conforme fue avanzando, decidimos optar por un entorno que le ayudara a alcanzar la siguiente etapa de los objetivos que teníamos para él.” 

– Evelyn

Ella lo logró porque QUERÍA integrarse a la educación regular.

"El factor más importante, con mucho, para su éxito fue su propia determinación de permanecer en el entorno [convencional]. Eso se desarrolló en las primeras 2 semanas."

– Lorna 

Su escuela necesitaba verlo como su propia persona. 

"Creo que el criterio más importante para una colocación en escuela pública es la disposición de todas las partes a considerar al niño en cuestión, no solo una 'lista de verificación' de habilidades."

"Cuando estábamos en Oklahoma, tuvimos que luchar mucho para que nuestro hijo pudiera integrarse a la escuela regular con un intérprete. Todo porque la lista de habilidades de ese distrito escolar [requeridas para la integración] incluía la capacidad de funcionar sin intérprete como una habilidad necesaria para ser colocado en un salón de clases regular." 

–  Evelyn 

A veces es más problema de lo que vale.

"De mis experiencias, y las de varios padres de otros distritos, lograr que las escuelas 'regulares' comprendan las necesidades de un niño con hipoacusia es una tarea titánica. Tienen que atender muchas discapacidades y situaciones diferentes. Un niño que 'solo' tiene hipoacusia puede perderse muy fácilmente entre las grietas del sistema." 

–  Jill 

Le ayudamos a "romper el hielo" con los demás estudiantes.

"Una de las primeras cosas que hicimos cuando decidimos integrar a mi hijo mayor a un salón regular fue hablar con los estudiantes de la clase sobre la pérdida auditiva y cómo comunicarse con él. La intérprete de mi hijo creció en la comunidad sorda, así que les habló a los niños sobre el Lenguaje de Señas Americano (ASL). La maestra itinerante vino y habló sobre la pérdida auditiva." 

"Le preguntamos a nuestro hijo con anticipación si quería participar. Él eligió quitarse su audífono y mostrárselo a los niños. Tengo que decir que fue un verdadero rompehielos. Después de eso, los niños no tuvieron vergüenza en darle un toque en el hombro o en aprender el deletreo con los dedos o algunas señas." 

– Karen

Hacer amigos se volvió más difícil conforme fue creciendo.

"La primaria fue realmente fácil en términos de aceptación. Nuestra hija tenía muchos amigos e invitaciones a fiestas de cumpleaños, a pesar de ser la única estudiante sorda en la escuela de nuestro vecindario." 

"En la escuela secundaria todo comenzó a cambiar. Sabemos que la escuela secundaria es una época difícil para muchos estudiantes, ya sea que tengan audición normal, sean sordos o tengan otras necesidades especiales. Algunos de los desafíos que observamos son: 1) nadie quiere ser diferente ni relacionarse con alguien diferente; 2) la escuela es más grande y reúne a estudiantes de varias escuelas primarias 'de origen', por lo que la mayoría de los estudiantes son 'nuevos' entre sí; 3) los maestros tienen a su cargo a más estudiantes, por lo que es más fácil que alguno pase desapercibido; y 4) los orientadores y administradores no están familiarizados con la sordera." 

– Janis 

La integración escolar la preparó para otros desafíos.

"No estaba segura de [ir a una escuela regular] en la preparatoria. Pero sentíamos que necesitaba hacerlo para aprender a usar un intérprete en clase, una habilidad que ampliaría enormemente sus opciones universitarias. Empezamos con solo 1 clase, para que no tuviera que ser una situación de todo o nada. Una vez que lo intentó, le ENCANTÓ."

– Lorna 

Se sintió más responsable de sí misma en la corriente educativa regular.

"Otra gran razón para apreciar la escuela pública era que la escuela residencial para sordos se preocupaba mucho por cada estudiante y se aseguraba de que hicieran su tarea y prestaran atención en clase. La escuela pública tenía la actitud de que sus calificaciones eran asunto suyo (algo apropiado para la preparatoria, creo yo). Ella realmente valoraba esa sensación de libertad y de ser responsable de sí misma." 

– Lorna

Consejos para padres de un exestudiante integrado a la educación regular 

– Kim Davis

Los Padres Hablan sobre las Opciones Escolares*

*Las historias a continuación fueron contribuidas originalmente a un equipo que desarrolló un sitio web para familias enfocado en "criar niños sordos" (Ver Acerca de Nosotros). Es posible que se hayan realizado ediciones menores.

Algunos de los nombres han sido cambiados para proteger la privacidad de la familia: 

La mamá de David habla sobre cambiar de escuela a medida que las necesidades de su hijo se van aclarando. Él comenzó en una escuela de comunicación total:

"Me di cuenta, o se fue haciendo más evidente, que en el entorno de Comunicación Total en el que David se encontraba, en mi opinión, él se destacaba. Quería que pudiera tomar como modelo a otros niños también. No es que no pudiera; estos niños eran igual de inteligentes, pero no hablaban como él podía hacerlo. Y a largo plazo, realmente comencé a sentir con mucha intensidad que, Dios mío, esto lo frenará. 

"Necesitaba cambiar un poco el enfoque y decir que realmente necesitábamos prestar atención al entrenamiento auditivo, que yo no creía que estaba recibiendo... Sentí instintivamente que faltaba algo. Simplemente hay algo en lo que no esperamos que escuche con tanta atención porque siempre puede comunicarse con señas o de alguna manera logra expresar lo que quiere... A medida que fue creciendo, y que los otros niños se volvieron más hábiles en el lenguaje de señas, ese método de comunicación fue mucho más predominante que el habla. Entonces, esa era realmente mi preocupación." 

Christofer deHahn habla sobre sus preocupaciones mientras trabaja para integrar a sus dos hijos sordos que tienen implantes cocleares:

Mis preocupaciones con mis hijos en edad escolar son académicas y sociales. El aspecto académico no es una preocupación importante en este momento. Sin embargo, al trabajar hacia la integración al aula regular, entran en juego los problemas sociales. ¿Qué pasa si usted es el niño nuevo en la escuela, sordo, y no entiende los chistes, no comprende el lenguaje coloquial y siempre tiene que pedirle a alguien que le explique esas cosas? Va a ser difícil hacer amigos de esa manera. ¿Acaso no es ya suficientemente difícil ser sordo en el aula regular? Estas son las cosas que me preocupan mientras trabajamos hacia la integración de nuestros hijos.

La mamá de Will habla sobre el cambio de una escuela regular a un programa Bilingüe/Bicultural: "Hasta ahora, Will estaba integrado en una escuela regular con un intérprete. Era uno de solo tres niños sordos en toda la escuela, y el único integrado, por lo que estaba bastante aislado. Algunos de los niños oyentes aprendieron a usar señas (especialmente las niñas), pero Will nunca formó relaciones profundas con los niños allí, aunque sí hizo muchos amigos oyentes. Los maestros estaban entusiasmados por enseñarle, ya que la mayoría nunca había enseñado a un estudiante sordo. El principal problema era el intérprete. Era un señante aceptable, pero no tan bueno para vocalizar. Y si faltaba, Will frecuentemente era enviado a la biblioteca, o los maestros dejaban que otros niños 'interpretaran' para Will. O tenía sustitutos que dejaban mucho que desear..."

"Este año es sorprendente lo fácil que es la comunicación. Todos nuestros problemas en la escuela regular tenían que ver con el acceso a la comunicación; ahora eso no es ningún problema. Todos los niños de la escuela pueden comunicarse con él en lenguaje de señas y todos sus maestros pueden señar fluidamente con él. Se les pide a todos los niños que usen señas, incluso a los que escuchan. Las personas que trabajan en el comedor, los conductores del autobús, el personal de la oficina, el director y la junta directiva son todos señantes fluidos y la mayoría son sordos. El maestro de matemáticas de Will es hombre y es sordo (creo que es muy importante para él tener modelos a seguir sordos)." 

La mamá de Chris habla sobre lo difícil que es decidir si enviar o no a Chris a una escuela residencial: "Mientras me siento a observar cuánto está aislado Chris de un grupo de niños que gritan, simplemente porque no puede comunicarse con ellos, me pregunto por qué no me había dado cuenta antes. El hecho de que tenga síndrome de Down probablemente no importa en absoluto. Los niños quieren que juegue con ellos y frecuentemente lo invitan, solo para seguir adelante cuando él no responde o no puede responder. Ay."

"Una vez más me encuentro cuestionando las decisiones que tomé por él en el pasado. Tenía suficiente audición para aprender a hablar cuando tomé la decisión de ponerle audífonos a los 3 meses de edad e inscribirlo en un programa oral. Ahora, a los 8 años, apenas tiene un lenguaje y la lengua de señas le habría resultado tan fácil de aprender. Sí, la está aprendiendo ahora, y bastante rápido. Solo desearía poder recordar usarla todo el tiempo. Es muy difícil porque no tengo el nivel de fluidez suficiente para usarla en cada conversación. Yo también sigo aprendiendo. Él necesita estar inmerso en esta lengua para realmente poder usarla, y yo no puedo ofrecerle eso... imagínese. He hecho todo lo que he podido para ser una buena madre para él, y ahora parece que necesito tomar una decisión que juré que nunca tomaría, para poder sumergirlo en la lengua de señas y que pueda ser feliz."

"Por supuesto, sé que la escuela residencial es el único lugar donde realmente puede obtener eso. Solo hay 5 estudiantes en el programa local para sordos e hipoacúsicos, y en general no me agrada esa escuela. La escuela para sordos queda a solo 1 hora y media en coche. Sin embargo, simplemente no puedo imaginarme tomando esa decisión. No solo porque necesito a mi hijo mayor, sino porque no sé cómo podría recibir el mismo tipo de cuidado que una madre le da a su hijo."

"Quiero ser yo quien lo bañe cada noche. Necesita medicamentos y monitoreo por alergias, apnea del sueño, infecciones frecuentes de oído y sinusitis. Necesita amor, besos, abrazos y juegos, y alguien que se asegure de que participe. Necesita que le limpien los dientes con hilo dental y que le laven la colita, y realmente todavía no puede hacer esas cosas por sí mismo. ¿Cómo puedo dejar que alguien lo cuide cada noche entre semana y solo ver a mi hijo el sábado y el domingo? Con sus desafíos mentales, ¿cómo puedo saber que no se va a alejar o que no se va a levantar de noche sin saber a dónde ir? Dios mío.  ¡Estoy aterrorizada!"

"Sí, puedo mudar a toda mi familia a Baton Rouge. Mi esposo y yo podemos renunciar a nuestros trabajos y mi hijo puede comenzar en una nueva escuela. Podemos alejarnos del apoyo familiar… abuelas y abuelos, tías y primos. ¿Será esa la mejor situación para mis otros 2 hijos?"

"Simplemente tengo miedo... no puedo dejar de pensar en eso. Chris está en una clase pequeña y excelente ahora (en las últimas 3 semanas) donde la asistente puede usar lenguaje de señas y está trabajando mucho con él, pero nadie más sabe señas. Está adquiriendo más lenguaje pero casi nunca lo usa. La clase parece estar bien por ahora, pero sé que sería más feliz con otros niños que también supieran lenguaje de señas."

*Las citas a continuación fueron contribuidas originalmente a un equipo que desarrolló un sitio web para familias enfocado en "criar niños sordos" (Ver Acerca de Nosotros). Es posible que se hayan realizado ediciones menores.

Conozca lo que otros padres dicen sobre cómo enseñarles a sus hijos a leer.

Hemos cambiado algunos nombres para proteger la privacidad de la familia. 

Los niños aprenden lo que ven.

"Siempre nos veía a nosotros —mamá, papá y su hermano mayor— leer."

Para algunos niños sordos, leer puede ser más fácil que hablar.

"Nos dimos cuenta de que el habla no iba a suceder sin un compromiso total. Sería mejor invertir el tiempo y la energía en la lectura." 

"En retrospectiva, me alegra que hayamos tomado esa decisión. La lectura ha abierto muchas puertas. Para algunos niños sordos, el habla puede apoyar el aprendizaje de la lectura. Pero con su pérdida auditiva muy profunda y la tecnología disponible en ese momento, el inglés era un segundo idioma que tuvo que adquirir únicamente a través de la lectura visual...

¡Una gran tarea, pero aún más pequeña que adquirir el habla!"

– Lorna 

Todos los niños pueden tener dificultades para leer, no solo los que son sordos o tienen pérdida auditiva.

"Si la audición fuera todo lo que un niño necesita para aprender a leer, ¡no tendríamos tantos niños oyentes con dificultades para la lectura!"

– Lorna

Ella observa la oración completa para descifrar el significado de una palabra.

"Una vez estaba comparando notas con otra mamá, y las dos nos habíamos dado cuenta de que nuestras hijas leían libros a un nivel muy por encima de lo que su vocabulario en inglés indicaría que deberían estar leyendo. Ambas niñas tendían a 'deslizarse' sobre las palabras que no conocían, captar el significado en contexto y seguir adelante." 

– Lorna 

El habla indicada y los subtítulos le ayudan a aprender palabras nuevas.

"Su dominio del vocabulario proviene principalmente, hasta donde puedo ver, de las presentaciones de lecciones y conversaciones en el salón de clases que se le transliteran, algunas de libros, y algunas, lamentablemente, de los subtítulos de caricaturas particularmente graciosas que usan el vocabulario de maneras divertidas, como Bob Esponja." 

– Darla 

Averigüe qué le gusta leer a su hijo.

"Creo que lo más importante que los padres pueden hacer es despertar el entusiasmo por la lectura... Eso significa descubrir qué le gusta leer a su hijo. Y solo su hijo puede decírselo." 

– Lorna

Leía cualquier cosa, siempre y cuando le interesara.

"En la preparatoria le entusiasmaron los ensayos de historia natural de Steven Jay Gould. El nivel de vocabulario era muy elevado. Pero tenía tantas ganas de leerlos que los releía una y otra vez, buscaba las palabras y todo eso. Nunca haría eso por un maestro o por mí si nosotros le proporcionáramos el material." 

– Lorna 

Etiquetamos cosas alrededor de la casa.

"Conseguí cajas de plástico para el cuarto de juegos y le puse una etiqueta a cada una: PELOTAS, CARROS, etc. En cada etiqueta dibujé una pequeña imagen de una pelota, un carro o lo que fuera." 

– B.D. 

"Compré libros para bebés con fotos claras y brillantes de objetos comunes. Tenían un pie de foto de 1 o 2 palabras en cada página.

Mirábamos estos juntos. Digamos que había una imagen de un osito de peluche. Yo hacía la seña de "Mira el oso", señalaba la palabra "oso" y quizás deletreaba con los dedos O S O. Luego decía: "¿Dónde está tu oso?" y lo ponía junto a la imagen. Y así sucesivamente.

También conseguimos un póster del alfabeto manual y algunas de esas letras magnéticas de plástico. Jugábamos a emparejarlas." 

– B.D. 

Los libros ilustrados le ayudaron a aprender palabras e inventar historias.

"Tomamos fotos de amigos, familiares, médicos, maestros, la escuela, de todo, y las pusimos en pequeños libros. Escribimos en cada página lo que era o el nombre de la persona. Este era nuestro 'libro de a dónde vamos', y lo guardábamos en el carro. Cuando íbamos, por ejemplo, a la casa de la tía Ann, le mostraba la familia de la tía Ann en el libro y repasábamos todos sus nombres. 

También usamos este método para las cosas que hicimos en vacaciones y otros viajes y ocasiones especiales. Una especie de álbumes de recuerdos sencillos. Tarjetas postales, fotos, dibujos, etc., en álbumes económicos. Etiquetamos todo con oraciones simples. Por ejemplo: "Fuimos a la playa. Encontramos un cangrejo." 

Hacer libros de imágenes no requirió mucho esfuerzo.

"Le hacía pequeños libros. Solo figuras de palitos en notas adhesivas engrapadas con palabras sencillas.
Cuando creció un poco, empezó a hacer los suyos propios."

– B.D.

Recibir sus propias revistas hacía que leerlas fuera especial.

"Nos suscribimos a revistas especialmente para él. Empezó con Spider, luego pasó a Cricket, después a Disney Adventures, y ahora recibe Discover. Que llegara algo por correo dirigido solo a él, con su nombre, lo hacía especial."

– B.D.

 
Le permitimos leer lo que él quisiera.

"Siempre tuvo carta blanche en bibliotecas y librerías. Nada era demasiado difícil, demasiado fácil ni demasiado aterrador para que él lo leyera.

El objetivo era hacer siempre de la lectura un placer, y nunca una tarea."

–  B.D. 

Ver la película primero le ayudó a entender mejor el libro.

"Disfrutaba de las versiones en video con subtítulos de la literatura infantil.
Le resultaba más fácil abordar el libro después, tanto porque ya sabía a dónde iba la historia como porque le gustaba. PBS transmitió dramatizaciones de varias obras de la serie Las Crónicas de Narnia de C.S. Lewis. Ella y su hermano menor vieron los videos innumerables veces, leyeron los libros y jugaron a Narnia en el patio trasero." 

–Lorna 

Cómo ayudar a sus hijos a leer rindió frutos 

Me emocioné mucho cuando empezó a firmarme libros.

"Una noche me arrancó el libro de las manos con exasperación porque me estaba saltando algunos signos. (Oye, estaba cansada.)

Él solo empezó a usar señas. Supe que habíamos llegado."

–  B.D. 

Estaba tan feliz cuando quiso leer un clásico.

"Mi recompensa sería cuando él eligiera voluntariamente un clásico. Una vez estábamos viendo una nueva versión de Romeo y Julieta. Le encantó...Lo siguiente que supe fue que estábamos en una librería comprando una edición de Romeo y Julieta con el guion original de Shakespeare en un lado y una traducción moderna en el otro. Tenía alrededor de 10 u 11 años en ese momento." 

–  B.D.

Conozca a Becky*

*La siguiente historia fue contribuida originalmente a un equipo que desarrolló un sitio web para familias enfocado en "criar niños sordos" (Vea Acerca de Nosotros). Es posible que se hayan realizado ediciones menores. 

"Para decirle la verdad, ahora ni siquiera recuerdo por qué estaba tan destrozado, pero sé que lo estaba. Puede ser porque ella iba a ser diferente a nosotros, o porque sabía que no iba a poder comunicarme con ella tan bien como quería, o simplemente no iba a poder hacerlo." Padre de Becky

Becky tiene 5 años y medio. Nació con una pérdida auditiva severa. Sus padres y su hermana mayor tienen audición normal. Decidieron usar el habla y el lenguaje de señas para comunicarse. Becky usa auxiliares auditivos y asiste a una escuela para sordos. 

Aprender que tenía una pérdida auditiva 

Becky tenía solo unos meses de edad cuando sus padres comenzaron a pensar que podría tener una pérdida auditiva. Su pediatra evaluó su audición cerrando una puerta de golpe. Creyó ver una reacción. Pero el médico confió en la intuición de la madre. La refirió para un examen audiológico. 

El audiólogo primero evaluó la audición de Becky mediante pruebas conductuales. Él también creyó haber visto una reacción. Pero la madre de Becky estaba convencida de que Becky no había respondido a los sonidos. Ella insistió en que se le realizara una prueba de ABR.

A los 6 meses de edad, el audiólogo descubrió que Becky tenía una pérdida auditiva severa.  

“Realmente es sorprendente porque cuando eso te sucede por primera vez, es un dolor que no puedes imaginar que puedes sobrellevar. Y luego entras en esa fase de acción, empiezas a obtener más información y comienzas a actuar al respecto, y casi de inmediato te sientes mejor. Como que hay algo que puedes hacer, puedes controlarlo y puedes mejorarlo. Y cuando intentas recordar cómo era antes, ya no puedes.”

– Madre de Becky

Explorando opciones

Los padres de Becky salieron del consultorio del audiólogo con una gran cantidad de información, listas de recursos y personas de contacto. Se comunicaron con el especialista en niños sordos o con pérdida auditiva de su escuela local. También hablaron con un audiólogo de una escuela para sordos cercana. Se suscribieron a Silent News y buscaron información en internet. Leyeron libros y compraron videos de lenguaje de señas. Hablaron con otros padres que habían pasado por la misma situación. 

Cómo decidir la forma de comunicarse

"[La terapeuta de habla y audición] más o menos nos dijo que podíamos elegir un enfoque oral, o que podíamos elegir un enfoque de comunicación total, y de cualquier manera seguía dejando la decisión en nuestras manos."​

– Madre de Becky

Al principio, los padres de Becky estaban molestos porque los médicos y otros profesionales que conocieron no les decían qué hacer. 

Decidieron que lo más importante para ellos era que Becky pudiera comunicarse y expresarse. Querían que ella les hiciera saber lo que pensaba y sentía. Les preocupaba menos que pudiera hablar. 

Debido a esto y a que su pérdida auditiva era tan severa, decidieron usar tanto el lenguaje de señas como el habla para comunicarse. 

"Quería que alguien me dijera: 'Oye, soy un profesional y esto es lo mejor para tu hijo.' Pero todos eran evasivos. 'Solo llevamos cuatro días con esto', dije, pero no querían entrar en ese tema y nos presentaron las opciones diciéndonos: '¿Qué deciden?' "

— Padre de Becky 

Ahora, Becky se comunica fluidamente con sus padres usando lenguaje de señas. Esto es lo que dijo su padre acerca de seguirle el ritmo:

"Nosotros más bien memorizamos palabras, pero es su idioma. Así que, estoy segura de que yo sé más palabras que ella, pero ella se comunica mejor. Incluso, está en un equipo de t-ball con muchas niñas oyentes y una de las mamás me dijo: 'Hace unas expresiones tan buenas, y sabe comunicarse.' Entonces le dije: 'Bueno, sí, las expresiones son importantes para las personas sordas.' Ahí es donde ella, creo que naturalmente lo hace mejor."

Al principio, Becky solo usaba los audífonos cuando realmente los necesitaba. Esto es lo que su madre tenía que decir al respecto: 

Ella entiende que hay momentos en los que realmente necesita usarlos. Cuando vamos a la escuela, ella nos pide que se los pongamos, y en cuanto subimos al carro, se los quita. Generalmente le doy un poco de tiempo de descanso y luego se los volvemos a poner y ella está bien con eso. Pero casi de inmediato hay que involucrarla en una actividad en la que ella sepa que necesita escuchar.

Cuando tenía 5 años, Becky recibió audífonos nuevos. Su madre dijo que está teniendo muy buenos resultados. El único problema es que los audífonos se han descompuesto varias veces.

Los padres de Emily no estaban conformes con su progreso en el habla. Se comunicaban principalmente mediante lenguaje de señas. Empezaron a considerar un implante coclear. Gregory y Beth tuvieron dificultades para decidir si someter o no a Emily a una cirugía. Finalmente, decidieron seguir adelante.

Pensaron que podría ayudarla por el resto de su vida.

"Nos preguntábamos, ¿saben?, si queríamos someterla a una cirugía y luego las incógnitas. ¿Qué tan bien le funcionaría? Creo que llegamos a la conclusión de que si podíamos darle una oportunidad de escuchar, teníamos que hacerlo sin importar el costo. El dinero no importaba, lo que íbamos a tener que pasar después no importaba, pero si podíamos mejorar su vida de alguna manera, era importante que tomáramos las medidas necesarias para lograrlo."

– Papá de Emily 

Emily recibió un implante coclear a los 24 meses de edad.

Lo que pasó después de que recibió el implante 

Cuando el implante se encendió por primera vez, Gregory y Beth se sintieron decepcionados al no obtener una respuesta de inmediato. Las primeras dos semanas fueron difíciles. Emily lloraba cuando el implante se encendía. Pero después de 3 semanas era evidente que estaba escuchando algo. 

"Fue tres semanas después... Estaba en el carro de camino a casa y la llamé por su nombre, y ella dijo: 'Lo escuché.' Estaba tan emocionada que llegué a casa y le dije: '¡Greg, me dijo que me escuchó!'"

– La mamá de Emily

"Ella sigue siendo sorda. Sabe, eso no va a cambiar. Con quien sea que ella tenga contacto y luego, qué pasaría si alguna vez algo le ocurriera al implante o hubiera una falla, sabe, entonces no está totalmente perdida."

– El padre de Emily

Tres meses después de que Emily recibió el implante, sus padres seguían usando lenguaje de señas con ella. La razón principal era para que pudiera comunicarse con la mayor cantidad de personas posible, tanto sordas como oyentes. Su padre también mencionó que necesitaría poder comunicarse con las personas en caso de que el implante alguna vez dejara de funcionar.

"Siempre lo notamos, como cuando salimos a comer o en el centro comercial donde hay mucho ruido de fondo, ella no puede escuchar lo suficientemente bien para entendernos, así que usamos lenguaje de señas cuando salimos mucho o cuando vamos a comer a un restaurante o algo así."

– Mamá de Emily 

Trabajando en la audición y el habla

Ocho meses después de recibir el implante, Emily podía escuchar hasta 15 decibeles.
Parecía entender todo lo que se le decía y hablaba mucho más que antes. Varios meses después, podía escuchar hasta un susurro. Beth notó que otras personas tenían dificultades para entender el habla de Emily porque no pronunciaba claramente las consonantes.

Aunque el desarrollo del habla de Emily avanzaba mejor de lo esperado, sus padres y su terapeuta del habla continuaron introduciendo nuevas palabras y conceptos con lenguaje de señas. Sus padres aún esperaban mejorar sus habilidades en lenguaje de señas, pero dijeron que habían aprendido tanto como querían. Consideraban que era más importante que Emily pusiera al día sus habilidades del habla, ya que había pasado dos años sin escuchar ni aprender a hablar antes de recibir el implante. Al ver lo bien que hablaba su hija menor, Amy, se dieron cuenta de que Emily se había perdido gran parte del desarrollo del habla durante sus primeros dos años de vida.

​​"Perdió los dos años más críticos. Nunca lo creí de verdad hasta que tuve a Amy y en un año y medio ya se puede ver lo que sabe y lo que entiende. Ya habla bastante y la cantidad de cosas que entiende de lo que escucha me asombra. Entiende cuando le estamos haciendo una pregunta. Eso es algo con lo que Emily todavía tiene dificultades: responder y hacer preguntas. Es una de esas cosas. Creo que a Amy le salió de manera natural y simplemente no es algo que le salga de manera natural [a Emily].​"

– Mamá de Emily 

Beth dijo que Emily tiende a seguir a los demás en lugar de liderar cuando juega con otros niños. Aproximadamente un año después de recibir el implante coclear, Beth notó que Emily se sentía mucho más cómoda hablando con niños oyentes que en el pasado.

"Me he dado cuenta de que ella se está volviendo más extrovertida con los otros niños y se comunica con ellos ya sea con su voz o con señas, y aunque no la entiendan... a veces las emociones que expresa con las señas son suficientes para que la comprendan."

– La mamá de Emily

Beth habló de una ocasión en que los compañeros oyentes de Emily fueron crueles con ella a causa de su sordera. 

​​"Sí tuvimos una situación…hace un mes o dos, cuando ella estaba jugando con unos niños.  Yo estaba ahí y alcancé a escuchar que uno le cerró la puerta en la cara. Dijeron: 'No la dejes entrar, no nos habla' o 'No habla, no la dejes jugar con nosotros.' Eso, de alguna manera,  me partió el corazón verlo. Sé que Emily estaba parada en el pasillo como preguntándose, ¿por qué me cerraste la puerta en la cara?"

A los 3 años, Emily comenzó a asistir a un preescolar de adquisición del lenguaje dos mañanas a la semana. La clase trabaja intensamente en la enseñanza de habilidades lingüísticas. Los funcionarios escolares que trabajaban con Emily y sus padres no les informaron sobre esta clase ni se la recomendaron. Ellos consideraban que Emily podía asistir a un preescolar regular o a uno para niños con pérdida auditiva. Sin embargo, Gregory y Beth decidieron que no querían inscribir a Emily en el salón para niños con pérdida auditiva, ya que pensaban que allí no tendría buenos modelos de habla. Sus padres quisieran que ella continuara con el programa de adquisición del lenguaje y también se inscribiera en un preescolar regular el próximo año. Esperan que en un entorno regular, Emily esté expuesta a mejores modelos de habla.

En el momento de la última entrevista, Gregory y Beth dijeron que esperaban que Emily pudiera integrarse a una clase regular para el jardín de niños. También esperan que su habla continúe mejorando y que algún día pueda comunicarse tanto con el habla como con señas. 

Estoy muy dedicada a sus señas. La lengua de señas va a ser una parte de su vida. Saben, la meta por ahora es ponerla al corriente un poco [en el habla], y en ese momento vamos a trabajar muy duro en las señas, porque ella es sorda. Si algo llegara a salir mal, necesita saber cómo comunicarse... Si la decisión hubiera sido no obtener un implante coclear, creo que las señas habrían sido la meta principal... pero con el implante coclear, el habla tiene que ser la primera prioridad. No puedo verlo de otra manera.

– El padre de Emily