Al reflexionar sobre los logros, me di cuenta de que el "éxito" no se definía únicamente por el grado de comunicación que habíamos establecido, sino por lo que esa comunicación significaba en términos del desarrollo de la personalidad y las capacidades de mi hija, así como de nuestras relaciones dentro de la familia.
Mi hija tenía siete años la mañana en que entré al cuarto de su hermano y lo encontré no simplemente durmiendo hasta tarde, sino en medio de una convulsión de gran mal. En los momentos de pánico que siguieron, ella reconoció la gravedad de la situación y siguió las instrucciones rápidamente. Más tarde, cuando todo se calmó, pude darle una explicación razonablemente detallada y apropiada para su edad sobre lo que había ocurrido. Habíamos alcanzado un nivel de comunicación que nos permitió manejar tanto la crisis inmediata como las explicaciones complejas.
Mi hija tiene un fuerte espíritu independiente, evidente desde pequeña. Ella misma logró muchos de sus éxitos; como padres, solo necesitábamos aprender a dar un paso atrás y dejarla avanzar, pero estar ahí para recoger los pedazos. Cuando tenía cuatro años, unos vecinos trajeron una pequeña bicicleta de banqueta que sus hijos ya habían dejado atrás hacía tiempo. Estábamos ocupados con visitas en ese momento, pero eso no importó: ella salió y se cayó una y otra vez hasta que aprendió a montarla. Más tarde, aprendió a montar un monociclo. Luego, decidió aplicar el mismo principio a su propia educación: "¡No estoy aprendiendo suficiente en la escuela, así que me enseñaré a mí misma!" Ahora está en la universidad, llevando con éxito una carrera difícil, y pasa los fines de semana subiendo y bajando montañas con el club de ciclismo local.
Tuvimos un gran problema para lograr que nuestra hija sorda nos mirara cuando usábamos señas. A los 15 meses, evidentemente había decidido que sus padres tenían poco que agregar, en términos de información, a su mundo, y estaba ocupada descubriendo las cosas por su cuenta. Me hubiera desanimado con nuestro progreso si no hubiera llevado un diario en el que registré las señas que ella nos hacía y la duración de las frases en señas que lograba que observara antes de voltear la mirada. Esto me permitió dar seguimiento tanto a sus habilidades de atención como a mis habilidades en señas--lentamente pero con seguridad, ambas mejoraron.
Animo a cualquier padre o madre "nuevo" a llevar un diario.
Cuando se sienta desanimado, puede regresar unas páginas y ver dónde estaba hace un mes, seis meses o un año.
La experiencia de elegir adoptar a un niño sordo es obviamente diferente a dar a luz a un bebé y luego descubrir que el niño es sordo, pero las expectativas y los temores de todos los padres son probablemente muy similares. Todos soñamos con el futuro de nuestros hijos: el tipo de personas en que se convertirán, los trabajos que tendrán, las contribuciones que harán a la sociedad. A medida que nuestros hijos crecen, nuestras expectativas sin duda cambian, pero siempre tenemos grandes esperanzas. Pero a veces las cosas más grandes son las pequeñas.
Estas grandes ideas parecían imposiblemente lejanas para nuestro hijo, así que decidimos concentrarnos en pequeños pasos. Los pequeños logros se volvieron muy importantes para nosotros y los celebrábamos con alegría y los compartíamos con otros padres en nuestro grupo de apoyo. Las conversaciones regulares con otros padres que entendían nuestra situación y conocían a nuestro hijo eran invaluables.
Como dijo un padre en nuestro grupo, 'Este es el lugar donde no tengo que comenzar mis comentarios con una explicación larga y detallada para educar a todos sobre la sordera primero.
Ustedes entienden.'
Los pequeños pasos se aprecian mejor en retrospectiva. La primera vez que nuestro hijo pagó el pasaje del autobús público, hizo el transbordo correcto y llegó a su destino a tiempo fue una actividad tan común y corriente para muchas personas que nuestros vecinos no podían comprender por qué estábamos festejando en el jardín, pero usted entiende...
El orgullo que sentimos al ver a nuestro adolescente esperando pacientemente en el mostrador de registro de un hotel hasta que alguien estuvo dispuesto a leer su nota y proporcionarle un "kit de acceso" para nuestra habitación (un TTY, un decodificador de subtítulos y un dispositivo de señal para la puerta) para que pudiera pedir una pizza al servicio a la habitación, abrir la puerta cuando llegó y acomodarse a ver una película con subtítulos mientras nosotros asistíamos a una reunión de negocios. Usted entiende...
James llegó a nuestra familia como niño en acogida cuando tenía nueve años. Poco antes de su llegada a nuestro hogar, fue identificado como profundamente sordo. Pasarían varios años antes de que se diagnosticara el alcance total de sus otras condiciones discapacitantes, y aún más tiempo antes de que desarrolláramos enfoques efectivos para enseñarle.
A los diez años, James no reconocía su nombre de pila en letras impresas y no podía contar hasta tres. Su condición física estaba tan poco desarrollada que aún conservaba todos sus dientes de leche. Nunca había estado en un restaurante ni en una barbería. Así que nos mudamos a Nebraska, inscribimos a nuestro hijo recién adoptado en una variedad de actividades escolares y sociales, y comenzamos el arduo trabajo de criar a un niño sordo con múltiples discapacidades.
Ahora nuestro hijo de 27 años tiene un diploma de preparatoria, sabe leer y escribir, vive y trabaja (con supervisión) fuera del hogar familiar, y tiene planes para llevar una vida más independiente en el futuro. ¿Es científico, empresario o educador? No, no lo es. ¿Es autosuficiente y totalmente independiente? No, es poco probable que alguna vez llegue a serlo. Pero está sano, seguro y felizmente funcionando dentro de sus capacidades.
Pequeños logros: a veces esos son los más dulces.
