Recursos para Profesionales

Comenzar el proceso de candidatura para el implante poco después del diagnóstico puede ser de ayuda para algunas familias, ya que sienten que están tomando acción y haciendo algo con respecto al "problema" tal como ellas lo perciben. Las familias que avanzan rápidamente hacia un implante pueden verlo como una "solución" o mantenerse tan ocupadas enfocándose en "qué hacer" que no se toman el tiempo para procesar los sentimientos asociados con el diagnóstico. Por lo general, las familias han estado inmersas en una serie de citas desde el momento del diagnóstico (reuniones del IFSP, visitas semanales de los interventores tempranos, citas médicas, etc.). 

Los profesionales deben permitir algo de tiempo tranquilo para sentarse con las familias y reflexionar sobre lo que ha ocurrido. El tiempo de reflexión con frecuencia sacará a la superficie sentimientos que necesitan ser reconocidos. Los audiólogos pueden alentar a una familia a reflexionar sobre su experiencia haciendo una pregunta como "¿Cuándo sospechó por primera vez que su hijo tenía una pérdida auditiva?" Es posible que los profesionales ya conozcan esta información por haber revisado el expediente médico del paciente; sin embargo, escucharla a través de las palabras y las emociones de los padres proporcionará una profundidad de información que no se puede descubrir en la revisión de un expediente. 

Esté preparado para que los padres entren en gran detalle al contar sus historias. Las familias han descrito el día del diagnóstico como una experiencia que cambia la vida y con frecuencia conservan recuerdos vívidos de ese día durante muchos años. Permita el tiempo suficiente para que hablen. Escuche con atención y brinde información de manera sensible.

Atender las necesidades emocionales de la familia será especialmente importante cuando enfrenten la decisión de la implantación.

Las derivaciones a consejeros capacitados para trabajar con familias que experimentan pérdida auditiva serán de gran ayuda. Durante el proceso de toma de decisiones, a menudo es útil proporcionar referencias a otras familias que han elegido implantar a sus hijos, así como a aquellas que han decidido no hacerlo. Recuerde que los padres pueden brindar apoyo emocional de maneras que la mayoría de los profesionales no pueden.

El apoyo de padres a padres es beneficioso para las familias que acaban de recibir el diagnóstico de pérdida auditiva. Al tomar decisiones sobre un implante coclear, será útil que las familias hablen con diversas personas. Es posible que deseen hablar con miembros de la cultura Sorda para conocer sus opiniones y/o involucrarse con organizaciones de padres como Hands and Voices. Estas organizaciones procuran mantenerse neutrales en su enfoque con las familias en cuanto a las opciones de amplificación, la modalidad de comunicación y la filosofía de enseñanza. El apoyo de este tipo de grupos puede ser reconfortante para los padres, ya que les permite explorar opciones y recopilar información en un entorno "seguro" que respalda sus decisiones de manera no crítica.

Con el tiempo, las familias con niños que tienen pérdida auditiva deberán tomar muchas decisiones. El papel del profesional es proporcionar información y orientación mientras las familias van sopesando las distintas opiniones y opciones disponibles. Los profesionales con conocimiento sobre la sordera tienen la responsabilidad de preparar a los padres para los temas relacionados con la pérdida auditiva y los implantes cocleares. Los padres bien informados se sentirán seguros de cualquier decisión que tomen y estarán mejor preparados para hacer frente a las diversas opiniones que encuentren en su camino. Los profesionales deben evitar influir en las familias durante su proceso de toma de decisiones. Las familias necesitan apropiarse de las elecciones que hacen.

Una vez que se ha tomado una decisión, los profesionales pueden ayudar a las familias alentándolas a comprometerse plenamente con lo que elijan, con el fin de maximizar el potencial del niño. Comprometerse con una modalidad de comunicación o filosofía de enseñanza en particular requiere un esfuerzo genuino por parte de los padres. Los profesionales querrán alentar a las familias a aprender todo lo posible sobre el enfoque que han elegido, y a hacer todo lo que esté a su alcance para apoyar los esfuerzos del equipo con el que están trabajando. Es útil que los padres y los profesionales establezcan un cronograma para monitorear el progreso del niño con el enfoque elegido. En general, el progreso debe revisarse cada seis meses a un año, según la edad del niño. Los profesionales esperan ver un progreso mes a mes (por ejemplo, 12 meses de crecimiento del lenguaje en un año) en los niños que están experimentando una buena "adaptación" al enfoque elegido. Los audiólogos son miembros importantes del equipo, ya que recopilan información diagnóstica objetiva que ayuda a los profesionales y a los padres a evaluar el progreso del niño. Garantizar que el niño cuente con la amplificación adecuada y que el equipo funcione correctamente es, evidentemente, un elemento importante del panorama general. Tanto los padres como los profesionales dependen del audiólogo para obtener información y servicios que con frecuencia influyen en sus decisiones sobre la colocación en programas y la elección de modalidades.

Los profesionales deben identificar para las familias los factores que conducen a resultados exitosos con los implantes. Estos factores incluyen:

• Uso consistente del dispositivo
• Asistencia a las citas regulares del programa
• El mantenimiento y la reparación del dispositivo según sea necesario
• Colocación en un entorno educativo apropiado para las necesidades del niño
• Servicios de apoyo e intervención de calidad disponibles para niños que tienen pérdida auditiva
• Expectativas realistas sobre lo que su hijo puede lograr con el implante
• Una sólida red familiar