Recursos para Profesionales

El diagnóstico de pérdida auditiva es nuevo para la mayoría de los padres. Es responsabilidad de los profesionales que los apoyan proporcionar la información que los padres necesitan para poder ser defensores efectivos de su hijo.

Cada disciplina involucrada tendrá información específica que compartir. Los audiólogos tienen la oportunidad de ayudar a las familias a comprender la pérdida auditiva de su hijo de una manera funcional.

Los padres pueden pedir orientación específica sobre qué audífono elegir, o pueden tener sus propias opiniones sobre ciertos dispositivos u opciones. Por ejemplo, en un caso, la madre de un niño pequeño con pérdida auditiva eligió un audífono con menos opciones para el futuro (por ejemplo, la posibilidad de usar un adaptador FM en el preescolar) porque le gustaba la estética del audífono que eligió. El audífono era más pequeño y venía en un estuche rosa. Al explorar las razones por las que la madre eligió ese audífono, ella recordó sus propios recuerdos de cuando era niña y crecía con una pérdida auditiva. Recordó haber tenido que usar audífonos grandes y voluminosos, y no quería eso para su hijo.

Tener una comprensión sobre la madre y su hijo ayudó al audiólogo a entender su elección y apoyarla, aunque no era el auxiliar auditivo que el audiólogo hubiera recomendado.

Las familias que enfrentan una pérdida auditiva con frecuencia se ven abrumadas por numerosos profesionales, cada uno de los cuales ofrece su propio servicio especializado. Puede ser de ayuda que los profesionales simplifiquen el modelo de prestación de servicios abordando las cosas paso a paso. Los profesionales pueden ofrecerle a las familias opciones sobre aspectos como cuándo realizar los primeros moldes auriculares, cuándo iniciar una prueba de audífono o cuándo y si desearían hablar con otra familia que también experimente una pérdida auditiva. Además, los profesionales deben ser sensibles a la cantidad de citas que se programan para las familias. Siempre que sea posible, deben intentar programar las citas en los horarios que sean más convenientes para ellas. Algunas familias pueden preferir solo una cita por semana. Otras pueden preferir programar dos o más citas juntas para ahorrar en gastos de viaje o tiempo libre del trabajo.

Es importante reconocer que cada familia procesa el diagnóstico a su propio ritmo y a su manera. Por ejemplo: una familia que tuvo más de un hijo nacido con pérdida auditiva tomó decisiones diferentes para el tercer hijo diagnosticado en comparación con el primero. La familia eligió retrasar el uso del audífono hasta que el niño tuviera mejor control de la cabeza y estuviera despierto más tiempo del que dormía. Los profesionales que trabajaban con esta familia actuaron correctamente al reconocer que, en este caso, la familia sabía por experiencia previa con sus otros hijos la importancia de la estimulación auditiva temprana y había tomado una decisión bien informada para este niño y para su familia. Fabricar moldes auriculares y colocar audífonos en niños cuyos padres no están emocionalmente listos para comprometerse con su uso frecuentemente resulta en lo que los profesionales etiquetan como padres "no colaboradores". Permitir que los padres marquen el ritmo e identifiquen cuándo están listos para pasar al siguiente paso les brinda cierto control sobre todos los cambios recientes en sus vidas. Los profesionales necesitan encontrarse con las familias en el punto donde se encuentran dentro del proceso de aceptación y trabajar desde ahí.

El enfoque del profesional con las familias es importante para que se sientan cómodas y bienvenidas. Los profesionales pueden reflexionar sobre sus propios estilos personales y profesionales al interactuar con las familias. ¿Hacen preguntas abiertas y adaptan sus respuestas según lo que las familias preguntan? ¿Usan terminología accesible para las familias? ¿Permiten suficiente tiempo durante la cita para escuchar realmente las preocupaciones de las familias? ¿Pueden reunirse con las familias fuera de la cabina audiológica en un ambiente cómodo para resumir una cita o para comunicar información difícil? En general, un trato personal a menudo suaviza el impacto para las familias que acuden a entornos más clínicos y puede hacer que las citas posteriores sean más agradables.

El niño con necesidades especiales, como todos los niños, es ante todo miembro de una familia dentro de una comunidad.

Los profesionales no trabajan con los niños de forma aislada. Los niños son el producto de su propio sistema familiar. A su vez, las familias son moldeadas por su familia extensa y por la comunidad en general.

Los profesionales pueden ayudar a las familias siendo inclusivos con todos sus miembros. Es posible que las familias soliciten permiso para traer amigos o familiares a sus citas. En ocasiones, puede ser útil que el profesional hable de manera individual con los miembros de la familia que tengan preguntas sobre la pérdida auditiva.

Los profesionales también pueden ser solicitados para reunirse con los abuelos u otros miembros de la familia extendida que pueden vivir el duelo por la pérdida auditiva a su manera. En general, cuanto mayor sea la red de apoyo del niño, mejores serán los resultados. Los audiólogos pueden apoyar mejor al niño al incluir a esas personas en su red de apoyo.

Las perspectivas y los valores de una familia están determinados por sus experiencias de vida, incluyendo su origen étnico, racial y cultural.

La mayoría de las ciudades estadounidenses se han convertido en un crisol de diversas culturas y orígenes. Los profesionales necesitarán capacitación para comprender los valores y normas básicos de las distintas culturas que representa su clientela.

Para brindar servicios de intervención apropiados a las familias, los profesionales deben tener al menos una comprensión general de la cultura de la familia. Los profesionales deberán indagar con sensibilidad, con la ayuda de intérpretes capacitados, para comprender las creencias fundamentales de sus clientes. Comprender las perspectivas culturales, prioridades y valores de las familias será de utilidad para los profesionales a medida que continúen brindando servicios con el tiempo. Un recurso útil se puede encontrar en www.culturegrams.com.

Los profesionales suelen ser las primeras personas en brindar apoyo a las familias que enfrentan una pérdida auditiva. Sin embargo, tienen limitaciones en cuanto al apoyo emocional que pueden ofrecer. Puede ser de gran ayuda hacer referencias a otras familias que han vivido esta experiencia. La mayoría de los profesionales no han recorrido el mismo camino que estos padres. El contacto de padre a padre es una manera de proporcionar lo que los profesionales no pueden. Los audiólogos y el personal de atención a padres e infantes pueden trabajar de manera colaborativa para incorporar a familias con experiencia que estén dispuestas a reunirse y/o hablar con otras familias. Algunas organizaciones, como Hands and Voices, cuentan con un programa llamado "guide by your side" que ofrece un vínculo inmediato para las familias después de recibir el diagnóstico de pérdida auditiva. Las referencias por separado para los abuelos también pueden ser de utilidad, ya que ellos enfrentan su propio conjunto de dificultades. Los profesionales deberán mostrar sensibilidad al hacer estas referencias, reconociendo que algunas familias preferirán manejar sus asuntos de manera privada. Además, es conveniente preguntar a las familias cómo se sienten más cómodas para realizar el primer contacto. ¿Prefieren que la otra familia se comunique con ellas, o prefieren ser ellas quienes inicien el contacto? Con frecuencia, es más fácil para las familias ser contactadas por la familia de apoyo. Asimismo, pregunte cómo prefieren comunicarse: ¿les gustaría ser contactadas por correo electrónico o por teléfono? Ofrecer a las familias diversas opciones hará que este proceso de referencias sea de ayuda y no una fuente adicional de estrés.

Las familias y los profesionales deben trabajar juntos en un clima de respeto mutuo y confianza para lograr el éxito.

En la relación profesional/cliente parece haber un desequilibrio inherente. Es decir, el profesional tiene el conocimiento y el cliente está ahí para aprender de él. En el caso de la pérdida auditiva, hay mucho que aprender para los padres oyentes que se enfrentan a la pérdida auditiva por primera vez. No es raro que los padres digan: "Solo dígame qué hacer y lo haré". O que le pregunten al profesional: "¿Qué haría usted si este fuera su hijo?" Estas pueden ser preguntas difíciles y pueden poner al profesional en una situación incómoda.

Puede ser útil considerar de antemano una respuesta a estas preguntas. En general, no es buena idea dedicarse a dar consejos a los demás. Lo que funciona para una familia puede no ser útil para otra debido a nuestras circunstancias y diferencias individuales.

Construir un clima de respeto mutuo y confianza requiere tiempo. Es probable que las familias se sientan respetadas si se les escucha y si sienten que el profesional reconoce la experiencia especial que ellas pueden ofrecer. Los profesionales y las familias pueden aprender los unos de los otros y, de esa manera, explorar opciones que podrían ser beneficiosas para el niño. Las familias sentirán que pueden confiar en el profesional si se respeta su confidencialidad y si se les permite expresar sus opiniones, preguntas e inquietudes sin ser juzgadas.

Los profesionales también pueden brindar apoyo ayudando a los padres a comprender que a menudo no hay una elección correcta o incorrecta. Pueden trabajar juntos para utilizar un "enfoque de descubrimiento" que los guíe en sus decisiones para su hijo. Los profesionales deben estar disponibles para orientar a los padres a lo largo de este proceso, que probablemente evolucionará durante muchos años. Es útil asesorar a los padres de manera que les ayude a comprender que las decisiones que se toman ahora pueden modificarse si es necesario en el futuro. Ninguna decisión es definitiva.