Tamizaje Auditivo Neonatal Universal
Recursos "Just in Time" para Apoyar a Familias de Niños Sordos o con Pérdida Auditiva*
*El contenido de esta página fue desarrollado originalmente por el Centro Nacional para la Evaluación y el Manejo de la Audición (NCHAM) y el Comité Asesor de Familias de NCHAM. Han dado permiso para usar y adaptar la información en sitios web para familias.
"Justo a tiempo" significa "cuando lo necesita". Los recursos a continuación están diseñados para ayudarle a encontrar apoyo e información cuando lo necesite.
Por Familias, Para Familias
Hands & Voices
- Es una organización dirigida por padres para apoyar a todas las familias de niños con discapacidad auditiva.
- Comparte información imparcial sobre modalidades de comunicación, defensa de derechos y más.
- Ofrece el programa Guide By Your Side: conexiones individuales de familia a familia para apoyar a familias con niños recién identificados.
- Promueve Family Leadership in Language and Learning (FL3): recursos para fortalecer el liderazgo familiar, apoyar el lenguaje del niño, la alfabetización, las habilidades sociales y las conexiones con adultos con discapacidad auditiva.
- Contenido disponible por estado.
- Múltiples idiomas: inglés, español, ruso (más idiomas en las páginas de los capítulos locales).
Centros de Información de Salud de Familia a Familia (F2Fs)
- Organizaciones dirigidas por familias en cada estado que conectan a las familias con apoyo entre pares, incluyendo a poblaciones poco atendidas.
- Proporciona información, educación, capacitación, apoyo y servicios de referencia.
- Materiales impresos disponibles.
- Contactos específicos por estado disponibles.
- Múltiples idiomas: más de 90 opciones de idioma.
Centros de Capacitación e Información para Padres (PTI's) y Centros Comunitarios de Recursos para Padres (CPRCs):
- Trabaja con familias de bebés, niños pequeños, niños y jóvenes con discapacidades, incluidos quienes son sordos o con dificultades auditivas (DHH), desde el nacimiento hasta los 26 años.
- Ayuda a los padres a participar de manera efectiva en la educación y el desarrollo de sus hijos.
- Colabora con profesionales y responsables de políticas para mejorar los resultados de todos los niños con discapacidades.
- Materiales impresos disponibles.
- Contactos específicos por estado disponibles.
- Múltiples idiomas: disponibles a través de la mayoría de los enlaces específicos por estado.
Parent to Parent USA
- Ofrece apoyo emocional e informativo para familias de niños con necesidades especiales, incluidos aquellos con pérdida auditiva o sordos.
- Conecta a los padres con otros padres voluntarios capacitados y con experiencia mediante un sistema de "emparejamiento" individual.
- Ayuda a los padres a encontrar información y recursos.
- Cuenta con capítulos estatales en la mayoría de los estados, así como apoyo de estados vecinos.
- Múltiples idiomas: disponibles a través de la mayoría de los enlaces por estado.
Más Recursos
Detección e Intervención Temprana de la Audición - Enlaces a Servicios de Audiología Pediátrica
- Cuenta con un directorio nacional en línea de lugares que ofrecen servicios de audiología pediátrica para niños desde el nacimiento hasta los cinco años.
- Ayuda a las familias a encontrar proveedores locales.
- Permite a los proveedores ingresar su información para que puedan llegar a sus clientes.
- Información de contacto disponible a nivel estatal y local.
Galluaudet University
- Ofrece apoyos familiares para el desarrollo temprano del lenguaje y la intervención temprana para bebés con pérdida auditiva.
- Proporciona estrategias sobre cómo leer a niños con pérdida auditiva.
- Publica "Odyssey: New Directions in Deaf Education", una revista temática enfocada en las mejores prácticas para la educación de niños con pérdida auditiva.
- Materiales disponibles en español, inglés y Lenguaje de Señas Americano (ASL).
a.g.bell
- Ofrece información sobre las opciones y consideraciones para seleccionar un enfoque de comunicación para su hijo. Es especialmente útil para familias que utilizan un enfoque de escucha y lenguaje hablado.
- Proporciona información y recursos para ayudar a las familias a aprender cómo brindar acceso a la comunicación lo antes posible.
American Society of Deaf Children
- Promueve el acceso a entornos ricos en comunicación.
- Apoya y educa a las familias, además de abogar por el acceso a información sobre comunicación y alfabetización.
- Destaca los beneficios del uso del lenguaje visual con niños pequeños.
Asociación Nacional de Lenguaje Complementado
- Ofrece recursos para el uso del lenguaje complementado, un modo visual de comunicación en el que los movimientos bucales del habla se combinan con "señas" para que los sonidos (fonemas) de los idiomas hablados tradicionales se distingan visualmente.
- Proporciona enlaces a instructores especializados en lenguaje complementado.
- Se enfoca en el papel del lenguaje complementado para promover el lenguaje y la alfabetización.
Información esencial:
NCHAM
- Proporciona información para familias que necesitan conectarse con los programas estatales de Tamizaje Auditivo Neonatal.
- Incluye una Pestaña de Apoyo Familiar con enlaces a organizaciones que pueden ayudar a familias de niños sordos o con dificultades auditivas.
- Materiales impresos disponibles: folletos Comuníquese con su hijo y "Aprendiendo sobre la pérdida auditiva: una guía para familias".
- Contenido específico por estado disponible.
EHDI
- Garantiza que cada bebé reciba una prueba de audición y las evaluaciones de seguimiento necesarias.
- Se coordina con la intervención temprana y ayuda a las familias a acceder a los servicios.
- Garantiza que haya apoyo familiar culturalmente competente disponible para toda familia de un bebé con pérdida auditiva.
- Contactos específicos por estado disponibles en Programas EHDI
Guía para Padres del CDC sobre la Pérdida Auditiva
- Incluye programas y servicios sobre cómo entender la pérdida auditiva y cómo se evalúa la audición; cómo encontrar profesionales especializados en la atención de bebés con pérdida auditiva; cómo adaptar un dispositivo auditivo a un bebé, y grupos de apoyo familiar.
- Contiene un listado de organizaciones nacionales y contactos estatales.
- Disponible en español e inglés.
Baby Hearing
- Desarrollado por Boys Town National Research Hospital.
- Responde preguntas sobre la detección auditiva en bebés y las pruebas de seguimiento, dispositivos auditivos, lenguaje y habla, y temas de crianza.
- Visite la sección Parenting para temas de crianza y apoyo familiar.
- Disponible en español e inglés.
Preguntas Frecuentes de las Familias:
Me preocupa la audición de mi bebé y me pregunto si tiene una pérdida auditiva. ¿Quién puede ayudarme?
- Programas EHDI encuentre al coordinador EHDI de su estado
- EHDI PALS – encuentre un audiólogo pediátrico en su comunidad
Me gustaría saber más sobre las distintas formas de comunicarme con mi bebé: ¿dónde puedo obtener información?
¿Quién puede conectarme con otros padres de niños sordos o con pérdida auditiva?
- Programas EHDI encuentre al coordinador de EHDI de su estado
Mi hijo o hija tiene otras necesidades además de la audición. ¿Quién puede ayudarme a obtener información sobre otras discapacidades o condiciones de salud?
No creo que mi hijo esté recibiendo los servicios de intervención temprana que necesita. ¿Dónde puedo obtener más información sobre los derechos de intervención temprana y educativos de mi hijo?
¿Hay dinero disponible para obtener ayuda con el pago de audífonos u otras tecnologías y servicios?
- NCHAM: Programas de préstamo de audífonos y legislación
El contenido original de esta página fue financiado en parte por un acuerdo cooperativo (U52MC04391) de la Oficina de Salud Materno-Infantil (MCHB) de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.